J’ai appris la Trisomie 21 de mon fils à sa naissance

“J’ai appris la Trisomie 21 de mon fils à sa naissance”

Moi c’est Rachel, auteur du blog “Un chromosome d’amour”*. J’étais déjà maman d’un petit Antonin quand le 22 juin 2016 j’ai donné naissance à Nathanaël mon second petit garçon. Ce jour-là ma vie, nos vies ont été chamboulées car nous avons appris que Nathanaël était porteur de Trisomie 21.

Souvent lorsque j’explique cela, on est intrigué et j’ai des commentaires du type : “Mais tu as fait les tests ?”, “Comment est-ce possible que tu ne l’aies su qu’à la naissance ?”, “C’est encore possible aujourd’hui ?” Alors une bonne fois pour toute : oui c’est encore possible ! Et quelque part j’ai envie de dire tant mieux ! Tant mieux car la diversité, la différence enrichissent le monde.

Durant ma seconde grossesse j’ai bien réalisé le fameux tri-test (prise de sang couplé à l’échographie pour mesurer la clarté nucale) et le résultat est que j’avais : 1/7961 d’avoir un enfant porteur de Trisomie.

Comme je le dis souvent avec humour : j’ai gagné à la loterie : je suis le risque sur 7961 !

Non ces tests ne sont pas des diagnostics. Il s’agit simplement de statistiques et donc ce n’est pas fiable à 100%. Et ça ne peut pas l’être. Car bien que la médecine fasse de plus en plus de progrès, on ne peut pas tout maitriser.

Lorsque l’on fait des enfants on s’imagine qu’ils seront comme ci ou comme ça. On fait des plans sur la comète et tant mieux car c’est nécessaire. Évidement on ne prévoit pas qu’ils auront potentiellement des soucis de santé, un éventuel handicap. Et tant mieux car sinon on ne pourrait jamais être serein lors de la grossesse. Mais entre nous, on ne fait pas des enfants pour qu’ils soient parfaits. Personne ne l’est… Ces différences, ces particularités font de nous ce que nous sommes.

Je sais que le handicap fait peur, la Trisomie 21 fait peur. C’est d’ailleurs une des rares particularités que l’on peut potentiellement détectée pendant la grossesse alors on s’en fait tout un monde…

Attention je ne dis pas qu’avec un enfant porteur de Trisomie 21 tout est rose… Mais comme je le dis souvent ça ne l’est avec aucun enfant. On ne peut pas tout prévoir, les maladies, les caractères, les inquiétudes, la fatigue mais aussi un amour qui dépasse tout, les câlins, les parties de fou rire, la fierté… C’est tout cela être parent, que l’enfant soit en situation de handicap ou non.

Concernant la DPNI (Dépistage non invasif), lorsque j’attendais Nathanaël, on commençait à en entendre parler mais n’étant pas “à risque” il n’y avait pas lieu de la faire.

Nathanaël a changé nos vies. C’est vrai. Mais en mieux. Certes nos emplois du temps sont bien remplis mais il nous a permis de nous ouvrir bien plus aux autres, de partager notre expérience, d’échanger et aider les parents confrontés à la Trisomie 21. Il a réellement enrichi nos vies et notre quotidien. 

Après Nathanaël, pour être complètement honnête avec Alexandre le papa des garçons, nous n’avions pas prévu d’avoir un autre enfant et pourtant… Nous sommes une famille pleine de surprises car j’ai appris pendant le premier confinement que j’attendais un bébé. Les premiers mois ont été très compliqués car j’étais angoissée. J’ai fait la DPNI, l’attente m’a paru interminable, cette analyse était des plus rassurantes mais pour autant j’ai continué à m’angoisser car je savais que ce n’était pas un diagnostic (même si cela est fiable à plus de 99%) …

J’ai failli faire une amniocentèse pour être sûre, puis un jour j’ai eu un déclic. Lorsqu’en discutant avec Alexandre il m’a demandé ce que nous ferions ensuite, s’il y avait un souci. Et là j’ai compris que dans tous les cas j’aimais déjà cet enfant comme ses frères avant et que je ne pouvais pas tout contrôler ou maitriser.

Finalement Sarah est née le 23 novembre dernier et c’est un très joli point final à notre petite famille. Depuis son arrivée (et même pendant ma grossesse) Nathanaël a beaucoup évolué et prend à cœur son rôle de grand frère.

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